Vivre avec une maladie chronique ne concerne pas uniquement le corps.
Il y a bien sûr les douleurs, les symptômes, les traitements, les rendez-vous médicaux ou encore la fatigue. Mais il y a aussi tout ce que l'on voit moins : les projets que l'on doit parfois modifier, les journées qu'il faut réorganiser, le sentiment de ne pas être compris, la culpabilité d'annuler encore une fois, les répercussions sur le travail, le couple, la famille… et parfois, le regard que l'on finit par porter sur soi-même.
Lorsque la maladie prend beaucoup de place dans le quotidien, une question peut alors apparaître :
Comment continuer à être soi lorsque la maladie semble parfois occuper tout l'espace ?
Une fatigue qui ne se voit pas toujours
Dans de nombreuses maladies chroniques, une partie importante de ce que traverse la personne reste invisible.
De l'extérieur, elle peut sembler aller bien.
Pourtant, derrière une journée apparemment ordinaire peuvent se cacher des douleurs, une fatigue importante, des efforts pour rester concentré, l'anticipation des symptômes ou simplement l'énergie nécessaire pour accomplir des gestes devenus plus difficiles.
Cette invisibilité peut créer un décalage douloureux entre ce que la personne vit et ce que son entourage perçoit.
« Pourtant, tu avais l'air en forme hier. »
« Tu es encore fatigué(e) ? »
« Essaie de ne pas trop y penser. »
Ces phrases ne sont pas toujours prononcées avec de mauvaises intentions. Mais lorsqu'elles se répètent, elles peuvent renforcer le sentiment de devoir constamment expliquer ou justifier ce que l'on ressent.
Une souffrance n'a pas besoin d'être visible pour être réelle.
La culpabilité de ne plus pouvoir faire « comme avant »
La maladie chronique oblige parfois à revoir son rythme.
Annuler une sortie. Refuser une invitation. Demander de l'aide. Travailler différemment. Se reposer alors que les autres continuent. Reporter un projet.
Et derrière ces adaptations peut apparaître une forme de culpabilité :
« Je laisse tomber les autres. »
« Je ne fais pas assez. »
« Je devrais réussir à tenir. »
« Je suis devenu(e) un poids. »
Pourtant, adapter son quotidien à ses capacités du moment n'est pas renoncer.
C'est apprendre à écouter des limites qui peuvent évoluer d'un jour à l'autre.
La psychologie positive peut justement aider à déplacer progressivement le regard : ne plus mesurer sa valeur uniquement à ce que l'on parvient à produire, accomplir ou supporter.
Une personne reste digne d'attention, d'amour et de respect, y compris lorsqu'elle a besoin de ralentir.
Lorsque la maladie s'invite dans le couple et les relations
La maladie chronique ne se vit pas toujours seul.
Elle peut modifier l'équilibre d'un couple, d'une famille ou d'une amitié. Certains projets deviennent plus difficiles à organiser. Les rôles peuvent évoluer. La personne malade peut craindre de peser sur l'autre, tandis que le proche peut parfois se sentir impuissant.
Et il peut devenir difficile de parler d'autre chose.
Les échanges tournent autour des rendez-vous, des résultats, des traitements, de la douleur ou de la fatigue.
Préserver la relation, c'est aussi essayer de conserver des espaces dans lesquels la maladie n'est pas le seul sujet qui relie les personnes entre elles.
Continuer à rire ensemble. Partager une série. Préparer un repas. Parler d'un projet. Se rappeler ce que l'on aime chez l'autre.
Ces moments n'effacent pas la maladie.
Ils rappellent simplement que la relation existe aussi en dehors d'elle.
Le travail et le sentiment de ne plus être « à la hauteur »
La vie professionnelle peut elle aussi être profondément bouleversée.
Fatigue, douleurs, absences, rendez-vous médicaux, difficultés de concentration ou fluctuations des symptômes peuvent rendre certaines journées beaucoup plus compliquées.
La comparaison avec les collègues (ou avec la personne que l'on était auparavant) peut alors devenir particulièrement difficile.
Il est pourtant essentiel de distinguer ses capacités du moment de sa valeur personnelle.
Avoir besoin d'un aménagement, d'une pause ou d'un rythme différent ne résume ni les compétences ni l'engagement d'une personne.
Parfois, accepter de faire autrement demande davantage de bienveillance envers soi que de continuer à tout prix.
« Je ne me reconnais plus »
La maladie peut également transformer le rapport au corps.
Un corps qui fait mal. Qui fatigue. Qui change. Qui impose des limites que l'on n'avait pas choisies.
Il est possible de ressentir de la colère envers lui, de la tristesse ou même une forme de trahison.
Dans ces moments-là, demander immédiatement à une personne « d'aimer son corps » peut sembler inaccessible.
On peut commencer ailleurs.
Apprendre progressivement à l'écouter. Reconnaître ce qu'il traverse. Lui accorder du repos lorsqu'il en a besoin. Retrouver certaines sensations agréables lorsqu'elles sont possibles.
Il n'est pas nécessaire d'aimer chaque partie de son corps chaque jour pour commencer à construire une relation un peu plus douce avec lui.
Préserver une identité qui ne se résume pas à un diagnostic
Lorsque les rendez-vous médicaux, les traitements et les symptômes rythment le quotidien, la maladie peut finir par occuper une place immense dans l'identité.
On devient parfois, dans le regard des autres et progressivement dans le sien, « la personne malade ».
Pourtant, derrière un diagnostic demeure une personne entière.
Avec un caractère.
Des valeurs.
Des passions.
Des compétences.
Des relations.
Des rêves.
Des envies.
Des forces.
Des contradictions aussi.
La maladie fait partie de son histoire, parfois de manière considérable. Mais elle n'est pas toute son identité.
Retrouver ce qui nourrit cette identité peut donc devenir précieux : reprendre une activité adaptée, créer, apprendre, partager, prendre soin d'une relation, s'engager dans une cause, retrouver un ancien centre d'intérêt ou en découvrir un nouveau.
Pas pour oublier la maladie.
Simplement pour continuer à faire exister la personne autour d'elle.
Et si certains jours, il n'y avait rien de positif ?
La psychologie positive est parfois mal comprise.
Elle ne consiste pas à chercher absolument quelque chose de positif dans la maladie. Elle ne demande pas de remercier une épreuve, de sourire malgré la douleur ou de considérer chaque difficulté comme une opportunité.
Certains jours sont simplement difficiles.
Et ces jours-là aussi ont le droit d'exister.
On peut être reconnaissant pour certaines choses et profondément fatigué de la maladie.
On peut avoir de beaux projets et être en colère.
On peut être entouré et se sentir parfois seul.
On peut être une personne forte et avoir besoin d'aide.
Les émotions difficiles ne sont pas incompatibles avec la psychologie positive.
L'enjeu est davantage de permettre à la personne de conserver, lorsque cela est possible, des espaces dans lesquels elle peut retrouver ses ressources, ses choix, ses relations, ses valeurs et ce qui donne du sens à son quotidien.
Redonner de la valeur aux petites choses
Avec une maladie chronique, certains objectifs doivent parfois être repensés.
Et une journée réussie ne ressemble pas nécessairement à celle d'une personne qui ne rencontre pas les mêmes difficultés.
Certains jours, réussir pourra être travailler, sortir ou voir des proches.
D'autres jours, ce sera prendre une douche, préparer quelque chose à manger, répondre à un message ou simplement accepter de se reposer.
Il ne s'agit pas de diminuer ses ambitions.
Il s'agit de cesser de dévaloriser les efforts invisibles.
Reconnaître ce que l'on a réussi à faire avec l'énergie dont on disposait ce jour-là peut progressivement permettre de développer un regard plus juste et plus bienveillant envers soi-même.
Se faire accompagner lorsque tout devient trop lourd
Vivre avec une maladie chronique peut demander une adaptation permanente.
Il est possible d'être fatigué de devoir être courageux. Fatigué d'expliquer. Fatigué de s'adapter. Fatigué parfois simplement d'y penser.
Lorsque la maladie prend une place trop importante dans le quotidien, dans l'estime de soi, les relations ou le moral, il peut être précieux de trouver un espace dans lequel déposer ce que l'on traverse.
Un accompagnement psychologique ne fait pas disparaître la maladie.
Il peut cependant aider à mettre des mots sur ce qu'elle bouleverse, retrouver des ressources, travailler sur la culpabilité, les limites, l'image de soi ou encore chercher un nouvel équilibre compatible avec la réalité de la personne.
Lorsque la souffrance psychique devient importante ou que des symptômes inquiétants apparaissent, il est essentiel de se tourner vers un professionnel de santé adapté.
Faire une place à la maladie, sans lui laisser toute la place
Vivre avec une maladie chronique demande parfois de réinventer une partie de son quotidien.
Il y aura des jours où la maladie sera discrète et d'autres où elle prendra énormément de place.
L'objectif n'est peut-être pas de parvenir à l'oublier ni de rester positif en toutes circonstances.
Il peut simplement être de continuer, progressivement, à préserver des espaces dans lesquels existent encore la personne, ses envies, ses liens, ses forces, ses valeurs et ses projets.
Parce qu'avant d'être un diagnostic, un dossier médical, des symptômes ou un corps qui rencontre des difficultés, il y a une personne.
Et cette personne mérite de continuer à avoir toute sa place.